小韩与熊猫群的2025:钝感前行

日期:2026-01-04 22:31:19 / 人气:11


2025年稀里糊涂就画上了句号,时间过得真快。
2025年,是我退居幕后的一年。我不再独自执笔书写患者故事,而是和伙伴们围坐一起开选题会、复盘会——从采访的细节到文字的打磨,从内容质量的把控到如何鼓励患者勇敢剖析自我,再到如何支持创作者持续产出有温度的作品,我们一点点摸索,也一起成长。群内的日常答疑,我也渐渐交棒给了志愿者伙伴们:与其我独自回应,不如教会更多人如何为新群友排忧解难;与其平均分配答疑时间,不如花更多心力去帮助那些默默付出的志愿者,让爱出者爱返,善意得以传递和延续。
2025年,更是“从线上到线下”的“奔现”之年。北京/上海的炎炎夏日、广州的雨后、深圳的初冬与深秋,杭州西湖秋景,还有沈阳、成都、长春、昆明、苏州、南京、潍坊……我在这些城市里,见到了上百位志愿者伙伴,也拥抱了数百位素未谋面却早已熟悉的群友。当屏幕里的头像变成眼前真实的笑脸,当隔着网线的文字化作面对面的倾诉,熊猫群的模样突然变得具体而鲜活:原来每个人都有自己的故事,每个人都在用自己的方式表达着对生活的热爱与对彼此的善意。
2025年,也是我“钝感力”提升的一年。无论是面对公益审计时繁琐的材料质疑,还是处理志愿者之间难以化解的摩擦,亦或是遭遇恶意举报导致账号封禁的至暗时刻,我发现自己不再轻易被情绪裹挟。能解决的,就心平气和地去处理;暂时无解的,就躺平装死。我不再执着于“一年更比一年好”的愿景,而是觉得:只要生活没有变得更糟,便已是幸事;即便真的变糟了,也没什么大不了。
或许生活本质上就是不断拆解麻烦的循环,着急焦虑也没用。毕竟,这个麻烦解决得太快,下一个麻烦或许也会接踵而至。慢一点,按部就班一点,就是最好的节奏。
社群
抗癌过程中,我们无法仅通过自我关注就能获得内心的平静和幸福。人们需要他人的关注和认可如同需要食物和水。
于是,2025年熊猫群的人数突破10万,悄然迈过了曾以为遥不可及的“天花板”。但比起数字的累积,我更关注每位群友是否在这儿收获了一点帮助与温暖,是否增加了一点前行的信心与力量?
在庞大的群体内,实现精准导诊、科学患教与情感支持的,是数百位志愿者。他们献出专业力量,倾注宝贵时间和同理心指引初诊者步入正轨,给予焦灼的家属以底气,为踽踽独行者寻得同伴。熊猫群,从来不只属于我,它更属于这群在幕后默默点亮微光的人。
2025年我们组织了15场志愿者线上培训,进行了6次志愿者线下团建活动,为超过200位志愿者发放过奖牌和激励。
2026年希望继续加大对志愿者的支持和服务,让大家成长有路径,付出有认可,获得有实感。
故事
我们曾自以为饱经病痛,阅透了人生,心早已磨出厚茧,可是,一篇让我们感同身受的患友故事,一段医患间对话,一个感人的细节,仍足以令我们鼻子发酸,心头发烫。你的心并不是粗砺荒漠的一片,那光明的一隅,会永远充满了温情地留给世上无助的人们。
今年成立了熊猫患者故事创作小组,患者故事不再是个体灵光一闪的表达和创作低潮时的无限延期,而是通过一个标准化流程可以按时交稿并保证质量的项目。在桄桄、59、钟啦啦、墩儿、蝉蝉等老师和挖掘多个患者故事的管理员比如瑞瑞、lynn、猫咪头等共同努力下,持续高质量输出。
熊猫群2025年患者故事
感恩每一位愿意敞开心扉接受采访或者投稿的群友!是你们的坦诚与勇敢,让文字成为照亮群友行走于黑暗的微光,让更多身处迷茫的群友看到坚定前行的可能;是你们的无私分享,让熊猫群成为无数群友汲取温暖和力量的港湾。
感恩每一位愿意敞开心扉接受采访或者投稿的群友!是你们的坦诚与勇敢,让文字成为照亮群友行走于黑暗的微光,让更多身处迷茫的群友看到坚定前行的可能;是你们的无私分享,让熊猫群成为无数群友汲取温暖和力量的港湾。
今年组织了7场线上群友故事会,大家在线上自由讲述自己的治疗,讲述自己的生活,自己曾经的焦虑和迷茫,自己的经验和弯路,每一次勇敢的分享,都能为他人注入前行的底气。病痛或许会带来挑战,却挡不住我们对生命的热爱,更隔不断彼此扶持的力量。
连接
如果没有交流,人会变成信息孤岛,如果只在熊猫群里听他人的主观描述,无法购建出一个客观真实的医患场景。2025年我参加了一些学术会议,与专家们更近距离接触,倾听他们的声音,也给他们讲述患者的诉求。
比专家更需要被倾听的是志愿者和群友,2025年小韩在北京、上海、杭州、沈阳、成都、长春、昆明、苏州、南京、潍坊等地组织了群友聚会和志愿培训活动,年底组织了19个城市的年终总结聚会。聊聊每个人的治疗过程,听听他们和熊猫群的故事。大家的形象从抽象变成具体,从二维变成真实,共同度过的时光,彼此的关注和感动,让大家更有凝聚力。
熊猫群的发展和运营离不开社会各界资金和资源,2025年的患教活动、患者访谈视频、线下活动得到了国内外企业、基金会的大力支持。我和小伙伴们没有服务企业和基金会的经验,工作中难免犯很多错误,但幸运的是,我们遇到了极大的包容。大家常说,是因为觉得我们做的事“有点意义”,愿意在合作之余多帮我们一些。正是这些“额外”的关怀,让这个世界对患者群体更加友好,也让我们在这条路上走得更有底气。
感谢大气、贤宁、牛牛在外联、商务中的出色工作
讲座
2025年,熊猫群的患教直播间连接了10万群友与百余位顶尖专家:有人带着最新治疗方案,新药临床赶来,有人蹲在镜头前讲述居家护理的每一个细节,还有人专门留出时间,把门诊里“没说透”的话细细讲完……
治疗之外,我们为了满足更多真实的需求,护理、营养、心理、癌痛、保险这些“接地气”的内容,成了患教的重要组成部分。就像北京大学肿瘤医院康复科的专家们,用6期心理与癌痛专题讲座,轻轻接住了那些藏在深夜里的焦虑。
未来,我们想把这份关怀拉得更长——不只聊治疗,更想陪大家聊聊如何养成健康的生活习惯、怎么把日子过得有滋有味。毕竟,打败肿瘤的不仅是药物,更是好好生活的勇气。
生活
治疗并非目的,只是通往更好生活的手段。2025年熊猫旅行家等生活分享活动继续;4月在北京、上海、广州、深圳、杭州、成都、武汉、西安等多地组织了徒步活动,鼓励大家忘记病痛、拥抱美好生活;9月在北京组织患者影像记录活动,请专业摄影师为晚期肿瘤患者拍摄高质量影像,留住美好瞬间。
规则
为降低人际摩擦,促进群内话语权健康流转,形成群体共识,更好为患友服务,2025年10月,熊猫和朋友们规则与发展研讨会在北京召开,这是一场关于患者社群管理与志愿者发展的内部讨论会,拟定了《熊猫群规则(对群友)》、《熊猫群运营规则(对群管理员、运营人员)》、《争议解决原则和办法》、《志愿者手册》等规则性文件。让群友有规则可以遵守,让矛盾有流程可以处理,让志愿者有让群友有规则可以遵守,让矛盾有流程可以处理,让志愿者有标准可以参照。
熊猫群快速发展的过程中,出现了越来越多的人际摩擦和冲突;也存在资深管理员个人或小团队长期占据群内话语权,其他群友沦为看客等问题。
展望
2026年继续以患者利益为中心,开展各种活动,不仅包括导诊、答疑、患教等传统项目,增加健康生活方式养成比如运动训练营,心理支持,安宁疗护等。
对新确诊的群友,设计单独的导诊、患教、支持流程,让其就诊更丝滑,少走弯路;继续拓展专家列表,让群友就医有更多选择。
组织更多线下活动,全国各地10场以上志愿者团建、群友聚会活动;熊猫患者影像记录、美食、旅游、萌宠……记录更多生活的美好;拍摄更多患者访谈视频,传递希望与勇气。
继续投入资金维护和建设熊猫群数据系统包括熊猫电子病历、熊小助AI答疑,开发新的运动打卡小程序帮助群友养成健康生活方式。
最后
抗癌之路,有暗夜独行的孤勇,更有星火汇聚的微光。我们曾共历确诊时的彷徨、治疗中的煎熬,也见证过跨越10万的陪伴、从线上到线下的相拥。没有特效药又如何?微小的改进亦能累积希望,一句鼓励能驱散焦虑。众生皆苦,但你从来不是一个人——那些清晨的阳光、群友的笑脸、深夜的一句“我懂你”,都是穿越寒冬的力量。
抗癌的路得自己走,但我们可以相互搀扶着,把孤独走成并肩,让苦熬的种子在春天开花。"

作者:门徒娱乐




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